Mijn verhaal

Het verhaal van personen met MS of hun partner

die dit graag delen met anderen.

Wil ook jij je verhaal met anderen delen, stuur het door met onderstaand formulier.

De redactie behoudt zich het recht voor de ingestuurde tekst aan te passen conform de interne normen van redactie van teksten voor deze website. Indien deze aanpassing voor de schrijver onaanvaardbaar is, kan deze steeds reageren via onderstaand formulier. Wij houden geen rekening met reacties op de redactie van de tekst, als deze uitgaat van personen die het originele artikel niet geschreven hebben.

Marie Teirlinck

Het is nu al bijna 5 jaar dat ik MS heb. Ik heb veel ups en downs. Vroeger sprak men niet over MS, maar als ik kijk hoe mijn moeder zaliger vroeger was, hoe ze sprak, hoe ze ging, hoe depressief ze was... Misschien had zij ook MS? Mijn dochter heeft ook MS, moet ik mijn zoon ook controleren en mijn kleindochtertje? Iedere dag moet ik me een spuitje geven van Copaxone in het been of in het bil. Ik voel me goed, het kan veel slechter zijn! Ik ben blij dat mijn echtgenoot me steunt als ik me triest of eenzaam voel...

Ayrhini Vancluysen

Bij mij begon het allemaal enkele weken geleden toen ik op een morgen wakker werd met de helft van mijn gelaat en tong dat gevoelloos was. De dag nadien naar de spoed, bloedonderzoek, ziekenhuisopname, lumbale punctie NMR-scan,... en MS was het verdict.

Een zware opdoffer als je 39 bent en net zoals jullie allemaal nog boordvol plannen. Natuurlijk had ik al vaker verwittigingen gekregen en was ik vaak vermoeid, maar je staat er niet steeds bij stil. Volgende week moet ik terug op controle en krijg ik alle uitleg over de inspuitingen die ik moet starten. Zoals Dominique al beschreef, hebben ze mij verwittigd dat je in het begin wel ziek kan zijn van de inspuitingen, maar dat is enkel bij de eerste keer, of ook steeds bij de volgende? Ik ben blij dat er medicatie bestaat, maar het beangstigt mij ook wel omdat ik niet weet wat ik de volgende dagen zal kunnen en mag verwachten. Kunnen jullie me raad geven?

Marie-Paul De Vuyst

Ik zou graag langs deze weg mijn hart eens willen luchten in verband met de zoon van mijn zus. Hij is reeds meer dan 14 jaar zwaar MS-patiënt, maar de laatste maanden moet hij nu ook nog met een canule leren leven. Hij kan dus niets meer nu, zelfs niet meer praten, eten, drinken, gewoon niets. Ik heb daarom veel bewondering voor hem, maar ook voor mijn zus die hem alle dagen de nodige verzorging geeft, alhoewel ze zelf invalide is. Daar bovenop heeft ze ook nog de zorg van haar kleinkind (nu 16) omdat de moeder het niet zag zitten om voor hem te zorgen. Wat ik eigenlijk wil vertellen is, waarom is er niet meer hulp thuis voor deze mensen die alles moeten betalen en alleen doen. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er eens wat meer steun komt. Dank aan iedereen.

Arend Quist

Mijn naam is Arend Quist en ik ben 45 jaar. Sinds augustus vorig jaar ben ik elke week voor onderzoeken naar ziekenhuizen en dokters geweest. Ik wist niet wat er mis met me was, maar dat er wat mis was dat was zeker. Dit is een bekend verhaal voor de meeste mensen die de diagnose MS hebben gekregen. Zaterdag 20 februari 2010 kon ik nog dansen en zingen bij een concert van Jan Smit. Maandag 22 februari 2010 werden mijn klachten erger. Wazig zien bij vermoeidheid, vermoeidheid zelf, tintelend gevoel in beiden voeten, duizeligheid. 1 Maart 2010 voor controle naar het ziekenhuis en met spoed opgenomen voor een prednisonkuur. 3 dagen anderhalf uur aan infuus. 1 maart 2010 werd er gezegd dat ik officieel MS heb. Dit is even de inleiding tot waar het eigenlijk om gaat. Tussen 1 maart 2010 en 15 april 2010 zijn wij niet ingelicht hoe met MS om te gaan. We zijn aan ons lot overgelaten.
Lees hier verder.

Aimée Lecoutre

Toen in 2004 tijdens mijn zwangerschap de diagnose MS werd gesteld, had ik zoiets van, neen dat kan toch niet. Ik zat met heel wat vragen en het eerste waar ik moest aan denken was dat ik vroeg of laat in een rolstoel zou terechtkomen. Nu 6 jaar later is dit nog niet het geval, maar ik heb leren leven met wat ik heb. Het is niet altijd even gemakkelijk en ik blijf er tegen vechten. Ik heb die ziekte, maar die ziekte heeft mij nog niet. Ik doe nog wat ik wil, al ondervind ik wel enkele beperkingen, maar ik blijf positief. Ik ben na vele jaren terug naar school gegaan en heb mijn diploma verpleegkunde gehaald, ik heb een zoon van bijna 6 (de engel van mijn hart), en na de breuk met de papa van Tristan heb ik uiteindelijk een lieve man gevonden die nu mijn steun en toeverlaat is als ik dan toch eens een moeilijke dag heb. MS heeft in vele opzichten mijn leven veranderd en niet altijd in de slechte zin, zo heb ik geleerd dat je ook kan genieten van de kleine dingen in het leven, iets wat ik vroeger niet deed.

Jacqueline Franken

In maart 2000 is bij mij MS vasgesteld. Gelijk had ik zoiets van: "wat moet ik hiermee? , ik wil nog zoveel!" Dus nu, 10 jaar later, doe ik nog altijd wat ik wil, en laat mijn leven niet leiden door MS. Het is soms niet gemakkelijk, maar ja, er zijn ergere dingen he. Ik krijg sinds 2007 1 keer per maand tysabri en ik moet zeggen dat het heel goed gaat. Ik ben er zelfs volgens de neuroloog op vooruit gegaan. Ik heb zelf de vorm relapsing-remiting en weet dat ik zo over kan gaan naar de volgende fase. Maar ook dat houdt me niet tegen te doen wat ik wil. Ik wil alleen zeggen: geniet van het leven en haal eruit wat eruit te halen valt! Laat niks een opstakel voor je zijn!

Danny Beke

Sinds een 8-tal jaar is bij mijn echtgenote de diagnose gesteld. Onze zoon was op dat moment nog thuis, en werd onmiddellijk ingelicht. Hij heeft zich dan laten nakijken om het risico het later ook te krijgen, te bepalen. Op vormingen hoor ik soms dat de ganse familie ingezet wordt voor de opvang en/of verzorging van de patiënt... Dat wil ik niet! Mijn zoon werd in 2009 28 jaar, en ik heb hem verplicht om het huis te verlaten en een eigen leven te beginnen. Sinds december 2009 woont hij nu samen met zijn vriendin. Deze ziekte en haar gevolgen, daar moeten we als koppel tegen vechten, zonder anderen daarin te betrekken. Jonge mensen moeten alle kansen krijgen en zich niet verplicht voelen. Wij mogen niet egoïstisch zijn.
Op de vormingen vraag ik steeds om eens een voordracht te krijgen over euthanasie en deze wordt steeds afgewezen. Blijkbaar is dit gegeven bij de Liga nog niet bespreekbaar... Vorming bij de vorminggevers over dit onderwerp is aan te raden! Wij hebben met ons beidjes alles uitvoerig besproken, en beslist wanneer het voor ons stopt. Onze huisarts zal ons daar hopelijk in begeleiden. Reacties zijn steeds welkom. Groetjes

Reactie

Mijn moeder kreeg MS toen ik nog heel jong was. Mijn zus en ik vernamen dit uiteindelijk bij de kapper en ook toen werd het thuis nog eerst ontkend. Wij hebben van kindsaf het huishouden moeten runnen en voor onze moeder moeten zorgen. Zij ging heel snel achteruit tot ze zelf niks meer kon. We gaven haar eten, drinken, deden een pamper aan,....emotioneel heel zwaar om dragen want het gaat om je eigen moeder. Steun en begrip hebben we nooit gekregen en wij draaiden mee in die wereld. We bleven inspringen, ook al woonden we niet meer thuis want zo werd van ons verwacht. Tot je dan zelf mama wordt en het besef dat dit allemaal toch niet kan loodzwaar op je schouders valt (samen met een heleboel andere dingen). Ik zou hier nog heelder verhalen kunnen neerpennen maar dat verandert helaas niets. Mijn moeder ligt daar nu al jaren te liggen, heel mensonwaardig, wetende dat ze pas 38 jaar was als ze dagelijks weende om hopelijk snel te sterven, ze is nu 60. Wat me zo aangrijpt aan jouw verhaal is je begrip naar je zoon toe en dat je inziet waar de grens ligt. Hoe mijn moeder daar ligt, dat wens je je ergste vijand niet toe maar ik moet het wel aanzien bij mijn eigen moeder. Mijn vader zijn denken staat haaks op dat van mijn zus en mezelf, ook al heeft hij een relatie met een andere vrouw. Chapeau dus hoe jullie daar tov jullie zoon mee omgaan, hopelijk beseft hij dat ten volle want het kan ook anders en dat is heel pijnlijk. Nog heel veel goede moed.

Berlinda Vercauteren

Ik ben zelf MS-patiënt. Ik weet van september 2008 dat ik MS heb. Ik heb het soms toch moeilijk om het te aanvaarden. Ze zeggen dat het iets erfelijk is, maar ik heb een zoon van 26 jaar en weet al elf jaar dat hij MS heeft. Daar we het beide hebben, is het voor ons soms moeilijk, maar we proberen er toch het beste van te maken en vooral te luisteren naar ons lichaam. En we hebben ook geluk want we hebben beide een goede partner die ons heeeel goed steunt, en er voor ons is wanneer we het eens moeilijk hebben. Vele groeten berlinda.

Magda Stevens

Ik ben Magda, 55 jaar. In september 2009 werd er MS vastgesteld. Een zware klap daar ik nog nooit ziek ben geweest (buiten griep). Nu moet ik om de twee dagen spuiten met betaferon. Heel je leven leef je met die spuiten om ze niet te vergeten. Veel depressies, maar je moet er het beste van maken, er is toch geen weg terug. Het is niet eerlijk maar dat is het lot. We worden allemaal geboren met een lotje, maar heb me voorgenomen om zoveel mogelijk te gaan doen als vroeger, en er niet te veel over na te denken. Anders ga je nog zieker worden en 't is geen kanker en niet dodelijk denk ik dan. Veel sterkte iedereen, en in de toekomst zullen ze wel iets vinden voor MS. Groetjes Magda

Donny Huych

Dag iedereen, Ik weet sinds september 2009 dat ik MS heb. Ik had al enkele jaren klachten die onder verschillende andere noemers geplaatst werden. Tot ik een heel gemene oogzenuwontsteking kreeg en meteen werd opgenomen in de kliniek, in juni was dat. Na een week wist ik dat het een auto-imuunziekte was, maar op de echte diagnose MS moest ik dus wachten tot september. Sindsdien heb ik enkele kuren met cortisonen gekregen, maar het 'succes' is steeds tijdelijk. De ontsteking in mijn oogzenuw komt steeds terug, waardoor ik slechts 20% zicht heb in mijn rechtse oog, en dat was dan mijn goede oog. De klachten die ik heb zijn vooral onzichtbare klachten waardoor het voor mijn omgeving ook niet gemakkelijk is. Ik heb goede en slechte dagen, heel goede, maar ook heel slechte. Momenteel krijg ik geen behandeling omdat ik al teveel cortisonen zou gekregen hebben, en mag ik pas terug in februari naar de neuroloog, maar nurofen en dafalgan helpen niet bij alle klachten! Is het normaal dat ik mij wat aan mijn lot overgelaten voel? Ach weet ik veel... ik lees wel wat op internet maar ik heb zoveel vragen. En niet alle antwoorden staan op internet, want er staat dikwijls dat alles voor iedereen anders is, dat er vaak niet één juist antwoord is. Elke maand ontdek ik wel een nieuw kwaaltje, of een nieuwe plaats op been of voet die gevoelloos is... en natuurlijk schrijf ik alles toe aan de MS. Maar is alles wel een gevolg van MS? Veel vragen, ik hoop op een dag op veel antwoorden. Bedankt dat ik hier mijn hart eens kon luchten. Donny

Nelly Rasschaert

Eind 2007 is er bij mij MS vastgesteld. Dat was moeilijk te geloven. Ik was al een hele tijd ziek, hier pijn daar pijn, maar het moeilijkste van al is dat je heel weinig begrip krijgt van je familie. Ik ben vlug gestart met avonex. Nu heb ik niet veel last meer van de inspuitingen. Onlangs heb ik nieuwe scans laten nemen en die waren ok, dus de avonex doet zijn werk. Het is een deel van mijn leven met ups en downs. Daarom ben ik blij dat mijn man mij steunt en ziet als ik een slechte dag heb. Ik praat er al vlugger met iemand over en dat lucht op.

Dominique ter Braak

Eergisteren was mijn eerste kennismaking met Avonex (interferon). Het prikje meteen zelf in mijn been geduwd, geen centje pijn. Een beetje naïef ben ik toen zonder paracetamol in bed gestapt, omdat ik na 4 uur nog niets merkte. Na een paar uur dan toch maar uit bed om wat in te nemen, een zware nacht met hoge koorts, rillingen en een geest die maar niet rustig wilde worden. Om 7 uur moest ik er toch weer uit om mijn zoon (13) ontbijt te geven en te zorgen dat hij op tijd naar school ging. Daarna heb ik nog wat geslapen dankzij nog meer paracetamol. De rest van de dag bleef ik rillerig en moe, maar ik merkte ook dat ik heel helder was in mijn hoofd en dat mijn bewegingen iets meer gecoördineerd waren dan anders. Ook de pijn in mijn linker arm was weg! Inbeelding? De paracetamol? Ik weet niet, maar ik ben optimistisch en ik ga er voorlopig in ieder geval mee door. Ik weet al sinds september 2005 dat ik primair progressieve MS heb. Ik was toen 48. Sommige symptomen had ik toen al 8 jaar, andere al zeker 20 jaar, maar ik ben een doorzetter en wars van klagen bij de dokter dus leek er niets aan de hand. Tot ik begon te vallen. Ik brak eerst mijn rechter pols, 5 maanden later mijn linker. Daar wilde ik wel een verklaring voor en zo heb ik uiteindelijk na alle tests een diagnose gekregen. Toch moest ik naar huis zonder medicatie, want ik had geen opstoten en dus was er niets dat hielp. Men is nu blijkbaar van mening veranderd en er is aangetoond dat interferon wel degelijk invloed heeft bij MS en dat het de negatieve progressie van de ziekte vertraagt. Bovendien worden de klachten in een aantal gevallen afgezwakt en beperkt. Daar heb ik voorlopig wel een koortsig nachtje voor over, ik hoop dat ik het volhoud! En natuurlijk is het nu maar vol spanning afwachten, net als wij allemaal, tot er echte medicijnen zijn. Reparatie van de myeline, want daar is het ons toch om te doen: weer in een rechte lijn kunnen lopen, zonder stokken, zonder van links naar rechts te zwalken als een dronkenman, zonder 's morgens op te staan met een arm of een been in de knoop, ach zo kan ik nog wel even doorgaan...

Myriam Dickx

Hallo lieve dappere lotgenoten. Ik kies het woord 'dapper' bewust, want MS is een gewiekste vijand... Hij ligt altijd op de loer, en bij het minste teken van zwakte slaat hij toe zonder medelijden of verwittiging. Mijn MS is begonnen rond 1994 denken mijn artsen, maar zoals jullie weten, begint het zich niet goed voelen al jaren voordien! Vermoeidheid, pijnen die afwisselend erg of te verdragen zijn, zichtstoornissen, depressies, woede, machteloosheid,... Herkennen jullie dat? Dus heb ik mijn MS de oorlog verklaard! Toen mijn dochter 8 jaar oud was, kreeg zij een zware longontsteking. De inspuitingen die ze kreeg waren pijnlijk, dus vertelde ik haar dat het spuitje goede, sterke soldaatjes bevatte, die de slechte in haar longen zouden verslaan...