Marie-Rose Deleu

Portret van de maand maart 2010

Naam: Marie-rose Deleu
Leeftijd: 53 jaar
Type MS: milde vorm
Jaar van diagnose: 1992

Ik ben Marie-Rose, 53 jaar. Ik ben gescheiden en heb 2 zonen, de oudste van 25 woont alleen en de jongste van 22 woont bij mij in.
In februari 1992 kreeg ik de diagnose MS, nadat ik een opflakkering deed met gevoelsstoornissen, lichte evenwichtsproblemen en tunnelzicht op de ogen.
Anderhalf jaar voordien had ik ook al dergelijke symptomen gehad. Deze waren overgegaan met een cortisonekuur. Daarna had ik nog zo’n 6 maanden last van vermoeidheid overdag. In die periode werkte ik halve dagen en moest ik ’s namiddags een paar uur rusten om mijn dagen te kunnen doorkomen. Dit maakte wel dat ik mij nogal onzeker voelde, ‘Wat gebeurt er met mij?’ ‘Waarom ben ik zo moe?’ ‘Waarom kan ik geen hele dag meer bezig zijn?’ De neuroloog had mij gezegd dat die symptomen van gevoelsstoornissen konden terugkomen, dus leefde ik met deze gedachte steeds in het achterhoofd.
Mijn kinderen hebben daar weinig van gemerkt, overdag waren ze op school. Dat maakte dat ik in de namiddag mijn batterijen terug kon opladen om ’s avonds fit te zijn en de kinderen de aandacht te geven die ze nodig hadden.

Toen ik begin 1992 weer dezelfde symptomen kreeg en kort daarna de diagnose, werd duidelijk waarom ik al die maanden ervoor zo vermoeid was geweest. Eind 1991 werd ik op mijn werk ontslagen, met als reden ‘niet vlug genoeg meer werken’ en ‘teveel fouten maken’. Ik was ervan overtuigd dat ik nog steeds evenveel mijn best deed als voordien, maar achteraf gezien kan het wel zijn dat mijn werk inderdaad onder de vermoeidheid te lijden had, terwijl ik dat niet eens besefte.
De diagnose kwam tijdens mijn opzegtermijn en ik moest weken thuisblijven, dit werden maanden. Na 6 maanden kwam mijn werkgever langs met mijn volledige ontslagpapieren en uitbetaling.

Sedertdien heb ik geen echte opflakkeringen meer gehad, ik heb een milde vorm van MS. Het symptoom waar ik het meest last van heb is de vermoeidheid. Daar ik regelmatig rust moet nemen, kan ik geen ‘normaal’ leven meer leiden.
Na mijn ontslag stond ik voor de keuze: terug een job zoeken, terwijl ik geen fulltime meer aan zou kunnen. Ofwel aan de invaliditeit blijven, maar toch mijn leven zinvol opbouwen. Ik heb er dan voor gekozen om niet meer te solliciteren, maar om nieuwe bezigheden te verkennen. Ik ben lid geworden van het zangkoor, heb ook jaren correspondentie gevoerd met mensen over heel de wereld.

De vermoeidheid is niet steeds dezelfde. Er zijn periodes dat ik ’s namiddags een paar uur rust of zelfs ga slapen, en dan zijn er periodes dat ik meer energie heb overdag. Ik heb gemerkt dat het met mijn gemoedstoestand samenvalt. In periodes dat ik mij mentaal goed voel, heb ik ook meer energie, terwijl ik in periodes dat het moeilijk gaat heel erg vermoeid kan zijn.

Mijn leven is nu toch wel veranderd, in die mate dat ik de vermoeidheid ingepast heb in mijn dagen. Ik zou geen fulltime job meer aankunnen, maar ik doe 3 voormiddagen per week administratief vrijwilligerswerk, in de namiddag rust ik een paar uur. Daar ik een avondmens ben, blijf ik nogal laat op om tv te kijken of te lezen, of eens bij vrienden langs te gaan. Overdag doe ik boodschappen of mijn papierwerk thuis. Bij het koor ben ik ondertussen bevorderd tot bestuurslid. Vorig jaar ben ik met avondlessen Spaans gestart en dit valt heel goed mee. Ik ben in een toffe groep terechtgekomen en het is heel verrijkend om een nieuwe taal te leren.

Toch moet ik opletten dat ik niet teveel hooi op mijn vork neem. Na een drukke periode moet ik enkele rustdagen inlassen. Rusten is nu een deel van mijn leefpatroon geworden waar ik mij niet meer over opwind of schuldig voel.
Mijn gezinshelpster heeft daar wel een goed oog voor, zij komt al meer dan 10 jaar bij mij en herkent de alarmsignalen.

Ik probeer steeds de dingen positief te bekijken en kan zelfs zeggen dat mijn leven nu rijker is dan voordien. Ik heb de dingen anders leren bekijken, en leef nu veel intenser en bewuster.