www.ms-vlaanderen.be

[Lies]

Hallo allemaal

Wat je niet allemaal kan vinden op het internet. Eindelijk een erg leuke site waar je wat kan praten over gevoelens.
Mijn diagnose ligt erg vers in mijn geheugen: juli '07. Enkele maanden dus.
Tikken gaat nog, maar schrijven minder. Iemand een idee hoe ik dit kan "trainen". Ik wil graag zo lang mogelijk mijn mooie geschrift behouden.
Ach ja, zo erg is het allemaal nog niet. Gewoon wennen zeker.

Groetjes, Lies
_________________
Ik haat zelfmedelijden. Kom op met dat leven!!!

[Marc]

DAG LIES : IK KAN NIET VEEL ZEGGEN OVER HET SCHRIJVEN.
MIJN HANDEN VERKRAMPEN OOK BIJ HET SCHRIJVEN EN ZOALS BIJ AARDAPPELLEN SCHILLEN.
DUS SCHRIJVEN DOE IK HET MEESTE MET DE PC.
SCHILLEN DOET MIJN VADER.
IK PAK DE DAG ZOALS HIJ KOMT.
ALS IK OEFENINGEN DOE BIJ DE KINE DAN IS HET MEESTAL SLECHTER ,DAN KRIJG IK ONTSTEKINGEN.
GEWOON MASSAGE DAT VIND IK WEL GOED.
IK PERSOONLIJK VIND RUST EN KALMTE EN ALLE DAGEN HET ZELFDE RITME VOOR MIJ HET BESTE.
ZO IK HEB VAN 1990 MS. HOOP U HIERMEDE GEHOLPEN TE HEBBEN.
_________________
GROETJES MARC.R

[Bé]

Hoi Lies,

Welkom hier op dit forum.
'k Hoor een erg positief iemand achter je verhaal. Chapeau!
Ikzelf heb nu 2 jaar de diagnose MS, en het duurt best een hele tijd eer je er mee 'rond' bent in je hoofd. Hopelijk kan dit forum je daarbij alvast wat helpen.

Voor je schrijfprobleem heb ik niet meteen een oplossing. Ikzelf had hier enkel last mee kort na mijn 1e opstoot. Het ging dan heel moeizaam en ik was erg snel moe in mijn handen.
Misschien dat één en ander bij jou ook nog wel kan beteren. En anders zou ik het eens aan je kiné vragen als je die al zou hebben.

Toitoi,
en 'tik' hier maar rustig verder
_________________
Think positive! http://www.bloggen.be/bea1971

[Lies]

Hoi allemaal

Bedankt voor de leuke reactie
Ik heb zelf ontdekt dat ik soms ook moeite heb met een fles te openen. Daar heb ik nu wel een trukje op gevonden: een notenkraker. Juist zo een ding waarmee je de okkernoten kan openen. Dat helpt grandioos. Misschien ook iets voor zij die 'lastige' handen hebben.

Ik merk ook dat rust en een vast ritme veel doen.
Kine heb ik (nog) niet. Wel een nieuwe afspraak. We zijn vorige dinsdag geweest naar de neuroloog. Omdat ik een tweede opstoot heb gekregen op 2 maanden tijd, beginnen we sneller dan bij iedereen met medicatie. En dan geen solumedrol. Dat helpt niet bij mij. Ik vermoed dat het komt omdat ook mijn zusje MS heeft en de neuroloog iets heeft van "liever snel erbij dan nog even wachten".
Ach ja, het duurt toch nog even. Eerst een dossier en dan zien wel wel verder.

Ik kijk er naar uit om nu enkele praatgasten te hebben. De site zal ik zeker aan mijn zusje doorgeven.

Groetjes

[ansje]

Hallo Lies.

Hartelijk welkom hier.



Hoop dat je je hier snel thuisvoelt.

Ik heb ook al wat trucjes geleerd net als jij om flessen te openen. En om dingen vast te pakken.

Mijn geschrift is een ramp en ik typ dus veel.

Soms gaat het typen wat minder, dan doe ik wat rustiger aan.

Bij mij werkt rust het beste en een regelmatig leven leiden.

Medicatie neem ik niet meer. Heb ooit Copaxone gebruikt maar door spuitvlekken en pijn bij en na injectie ben ik hierbij gestopt.

Ik weet niet of er echt tips zijn om je geschrift te verbeteren of zo lang mogelijk goed te houden.

Spijtig genoeg is ms geen spierziekte waarbij je je spieren zou kunnen trainen. Als de bezenuwing niet meer goed werkt, dan werkt de besturing van de spieren ook niet meer goed.

Maar misschien dat anderen hier meer tips hebben.

Je zus is hier altijd welkom op het forum. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd.

Groetjes Ansje
_________________
Ms is een rotziekte, maar niet het einde van de wereld

[hiker]

Hallo lies,
Ik kan je geen tips geven om je het gemakkelijker te maken, omdat ik na mijn diagnose nu 2 jaar geleden buiten vermoeidheid af en toe geen noemenswaardige klachten heb gehad.
wel denk ik dat het zeer belangrijk is dat je positief blijft denken, hoe moeilijk het soms ook lijkt. zelf heb ik zeer veel aan ons dochtertje (2 jaar), zij doet me zeer veel vergeten.

Groetjes

[Nancy]

Hartelijk welkom Lies en Hiker.



Ik heb nu meer dan 4 jaar de diagnose MS.
Op mijn website vind je mijn volledig verhaal met betrekking tot mijn MS.
_________________
Groetjes Nancy,

website = http://users.skynet.be/nancyp/
forum = http://nancy.forumup.be/?mforum=nancy

[Lies]

Hoi allemaal

Het is leuk om toffe reacties te horen.
Ik heb op dit ogenblik vrij veel last van mijn rechterhand. Alles laat ik vallen en een echt gevoel heb ik niet meer. SMS'en is dus bv moeilijk, maar links tikken gaat ook.

Ik doe in ieder geval nog niet moeilijk. Eerst erg wennen aan een nieuw leven van rust en kalmte. Voor een meid die niet kan stilzitten is dit dus erg moeilijk.

Maar voor de rest gaat het nu goed.

Groetjes, Lies
_________________
Ik haat zelfmedelijden. Kom op met dat leven!!!

[natacha]

Ik hoop dat het al wat beter gaat Lies en dat de opstoot aan het minderen is of voorbij.

Stilzitten is voor velen onder ons een hel maar helaas moeten de mensen die al verder gevorderd zijn zich daarbij neerleggen en een hobby vinden die hen past,oa het forum.

grtj

[Lies]

Hoi Natacha

Je hebt gelijk. Iedereen kan hier gewoon terrecht. Je kan alles vragen en antwoorden krijg je met veel gevoel.
Je kan hier je hobby van maken.
Ik ben nog bij de gelukkigen onder ons die nog erg mobiel is en dus nog veel sociale contacten heb: koor, harmonie enz....
Het doet goed om inderdaad een hobby te zoeken waar je je thuis voelt. Deze site is dat zeker.

Groetjes, Lies
_________________
Ik haat zelfmedelijden. Kom op met dat leven!!!

[Inneke]

Ik heb nu een goei 7,5 jaar de diagnose. Ik ben altijd vrij positief geweest, en kon ook nog heel veel. De laatste maanden gaat mijn toestand echter achteruit, en ik zit in een - hopelijk tijdelijke - dip. Ik wil niet zeuren, maar het hier even neerschrijven doet goed ...
_________________

[Marc]

DAG INNEKE: BIJ IEDEREEN IS HET AL EENS MINDER ,
BIJ MIJ OOK,MAAR NU NA NIEUWJAAR TEL IK AF,NAAR BETER WEER, ALS DE ZON EEN BEETJE TE VOORSCHIJN KOMT.
DAT GEEFT VEEL MEER MOET . EN ZAL UW DIPJE WEL VLUG OVER ZIJN .
VEEL GOEDE DAGEN IN 2008 !
_________________
GROETJES MARC.R

[ansje]

Hallo Inneke.

Iedereen zit al eens in een dipje hoor en zeker als je voelt dat je moet inleveren.

Het is telkens toch weer afscheid nemen van dingen die je nog vlot kon en die plots moeilijker gaan.

Je weet op voorhand niet of dingen ook terug gaan beteren.

Toch leer je er na een tijd mee leven en ga je je grenzen steeds verleggen en leer je genieten van kleine dingen.


_________________
Ms is een rotziekte, maar niet het einde van de wereld

[Inneke]

Daar hoop ik op : dat ik er leer mee leven. Het schijnt te vergelijken te zijn met een rouwproces. Het leven gaat verder hé Ik begin nu af te tellen naar onze geplande vakanties : binnen 5 weken is 't weeral krokusvakantie !
_________________

[jacqueline]

Hoi allemaal,
Leuk om ook eens een positief forum te bezoeken,omdat deze ziekte het ons al moeilijk genoeg maakt ik heb zelf al 10 jaar de diagnose ms maar ik denk dat ik het langer heb maar de huisarts zei altijd stress dus dan was het voor mij goed.
Maar ik ben de laatste tijd toch aan het achteruit bollen met mijn fijne moteriek laat alles vallen moet heel goed nadenken hoe ik iets moet schrijven en af en toe het spreken dan zeg ik iets en dan denk ik hoe kom je daar nu weer bij en dan moet ik er zelf mee lachen,maar ik denk altijd er zijn mensen die hebben nog ergere dingen.
Want mijn neuroloog moet altijd lachen als ik bij hem op controle moet,want in het begin dacht hij dat ik mijn ziekte niet serieus nam maar wat ga je er tegen doen je zit gevangen in een ziek lichaam dus je moet het maar ondergaan vertelde ik toen en je kunt dat op verschillende manieren en dit is mijn manier vrolijk en positief,soms ook wel een dipje dat ik denk wat een shit allemaal maar nooit waarom ik.
En ik heb ook pijn vooral migraine maar daar ging de neuroloog nu iets voor uit dokteren want nu kan ik niet alles innemen omdat ik Tysabri krijg toegedient.
Dat is zo'n beetje mijn verhaal